Saat ini, jejaring sosial mungkin merupakan sarana komunikasi terpenting. Tetapi selain memberi kami informasi tentang apa yang terjadi di dunia, mereka juga memiliki sisi positif: kemampuan untuk menyatukan orang untuk mendukung tujuan tertentu, seperti yang terjadi pada beberapa bayi dan anak-anak yang menderita penyakit serius dan memerlukan dukungan atau mencari donor.
Sekarang, kami berbagi kasus luar biasa yang terjadi di Portugal, di mana penduduknya bergabung dalam sebuah pertunjukan indah dari kemurahan hati dan solidaritas, meningkatkan dua juta euro untuk Matilde, bayi yang kondisi medisnya memerlukan "obat paling mahal di dunia."
Kisah Matilde
Matilde adalah bayi yang hampir tidak akan berusia tiga bulan sejak lahir, namun dia sudah dikenal secara internasional. Ketika dia berumur satu bulan dan dua minggu, dia didiagnosis menderita Spinal Muscular Atrophy (SMA) tipe 1, juga disebut penyakit Werdnig Hoffmann, dan jenis atrofi otot tulang belakang yang paling parah dan salah satu penyebab genetik pertama kematian bayi.
Dalam Bayi dan lebih banyak catatan Solidaritas: hampir lima ribu donor terdaftar untuk menyelamatkan nyawa seorang anak dengan leukemiaMatilde memulai perawatan dengan terapi untuk meningkatkan fungsi motorik dan pernapasannya, dan dengan itu, meningkatkan peluangnya untuk bertahan hidup. Untungnya, ada obat di Amerika Serikat khusus untuk mengobati jenis SMA yang diderita Matilde dan lebih efektif dalam membantu Anda bertahan hidup, tetapi juga Ini dikenal sebagai "obat paling mahal di dunia", karena biayanya sangat tinggi: dua juta euro.
Orang tuanya tentu saja bertekad untuk menyelamatkan hidup Matilde, jadi mereka pergi ke jejaring sosial, di mana mereka membuat halaman Facebook untuk menceritakan kisah Matilde dan menemukan cara untuk mengumpulkan uang sebanyak mungkin untuk membeli obat.
Persatuan seluruh negara
Kisah Matilde tidak luput dari perhatian dan memindahkan seluruh negara, menyebabkan gelombang solidaritas besar di Portugal, di mana bahkan beberapa karakter penting seperti pengendara sepeda Rui Costa, yang adalah juara dunia pada tahun 2013, mengorganisir kegiatan untuk membantu orang tua mencapai tujuan. Dan Portugal tidak meninggalkan Matilde sendirian.
Dalam waktu kurang dari dua bulan setelah memulai pencarian untuk mengumpulkan uang yang diperlukan, orang tua Matilde baru-baru ini mengumumkannya berkat dukungan semua orang, mereka berhasil mencapai dan bahkan melebihi jumlah yang dibutuhkan untuk membeli obat:
Halo yang terkasih,
Saya ingin memberi tahu Anda bahwa pada pagi hari orang tua bertemu dengan dokter dan karena saya sudah lebih baik, hari ini saya pergi ke rumah sakit.
Kami ingin mengucapkan terima kasih sekali lagi dan kami akan berterima kasih lagi dan lagi, karena telah berjalan bersama kami, untuk hatinya yang luar biasa, untuk arus yang mereka ciptakan untuk tujuan kami. Masih belum ada kata-kata dalam kamus yang mendefinisikan semua yang telah mereka lakukan untuk kita, kita harus menciptakan kata baru.
Kami telah mencapai tujuan dari nilai obat, kami mungkin akan memiliki biaya tambahan. Kami menunggu tanggapan protokol dan kesehatan Matilde membaik, sehingga kami dapat bergerak maju dengan langkah-langkah selanjutnya.
Kepada semua orang yang mengorganisir dan mengorganisir acara-acara solidaritas untuk tujuan kami, kami meninggalkan apa yang harus Anda lakukan selanjutnya.
Jumlah yang tidak digunakan dalam perawatan Matilde akan disumbangkan ke keluarga dengan "Matildes" lainnya.
Obat, yang disebut Onasemnogene abeparvovec dan dipasarkan dengan nama Zolgensma, adalah terapi genetik yang diberikan secara intravena dan diindikasikan hanya untuk anak di bawah dua tahun. Dengan dia, diharapkan bahwa Matilde kecil dapat bertahan hidup dan memiliki kualitas hidup yang lebih baik, sangat meningkatkan masalah yang disebabkan oleh penyakitnya.
