itu Federasi Hemofilia Spanyol (Fedhemo) ingat kemarin, pada kesempatan perayaan Hari Hemofilia Dunia, bahwa hanya 25% orang dengan penyakit ini di dunia menerima perawatan yang memadai.
itu hemofilia, adalah penyakit bawaan yang terkait dengan kromosom X, yang tidak menyebar dan mempengaruhi satu dari setiap 10.000 kelahiran. Itu hanya diderita oleh pria, dan wanita hanya bisa menjadi pembawa itu.
Dalam satu konferensi pers diadakan di Madrid, presiden Fedhemo, José Antonio Muñoz, telah menunjukkan bahwa mereka menambah tujuan Federasi Dunia yang bertujuan untuk memastikan bahwa semua orang dapat mengakses perawatan yang memadai.
Orang tua zaman sekarang tahu bahwa anak-anak mereka dengan hemofilia akan mencapai usia dewasa, tetapi ini tidak terjadi di belahan dunia lain di mana 75% orang-orang dengan hemofilia tidak memiliki atau perawatan yang sangat berbahaya. Ini adalah apa yang presiden Fedhemo.
itu hemofilia Ini adalah gangguan perdarahan di mana darah tidak memiliki protein esensial yang tidak memungkinkan untuk membeku dengan baik, sehingga perdarahan bisa menjadi sangat serius. Di dunia ada 400.000 orang hemofilia, sementara di Spanyol ada sekitar 3.000 orang yang didiagnosis dengan hemofilia tipe A atau B dan lebih dari 1.500 orang dengan kelainan pendarahan lainnya.
itu keparahan gangguan koagulasi Seseorang biasanya tergantung pada jumlah faktor pembekuan yang hilang atau tidak berfungsi dengan baik. Orang dengan hemofilia mereka mungkin menderita pendarahan internal yang tidak terkendali sebagai akibat dari cedera yang tampaknya kecil. Perdarahan yang tidak diobati pada persendian dan otot menyebabkan rasa sakit dan cacat yang parah, yang diproduksi di organ utama, seperti otak, dapat menyebabkan kematian.
Di kami sistem sanitasi, Anda menentukan Presiden Fedhemo, pengobatan hemofilia yang optimal adalah pilihan yang paling efektif untuk pasien dan untuk Administrasi Publik. Krisis seharusnya tidak mengurangi kualitas hidup kita dan perlu bekerja sama untuk mendapatkan perawatan yang komprehensif. Juga Munoz Dia menunjukkan bahwa untuk membela dan mewakili hak-hak orang dengan hemofilia dan koagulopati lain, dialog dengan Administrasi dan dengan petugas kesehatan harus didorong, pendidikan harus diberikan dan dukungan psikososial harus ditawarkan untuk menyadarkan seluruh masyarakat.
