Minggu lalu Lorenzo Odone meninggal dengan 30 tahun, pasien yang mengumumkan kepada masyarakat umum efek dari kelainan genetik yang dikenal sebagai "adenoleukodystrophy" (ADL) melalui film yang terkenal dan emosional "Minyak kehidupanDibintangi oleh Nick Nolte, Susan Sarandon dan Zack O'Malley Greenburg.
Apakah ini berita sedih? Yah, itu tergantung pada bagaimana Anda melihatnya karena pada 6 tahun para dokter memperkirakan hanya 2 tahun lagi kehidupan dan telah bertahan 22 tahun lagi !, Yaitu seumur hidup.
Di sini kita telah menggemakan penyakit minoritas yang tidak hanya menyebabkan rasa sakit dalam keluarga tetapi juga disalahpahami secara sosial dan tidak membangkitkan minat komersial untuk laboratorium farmasi. Anak-anak ini menderita dua kali.
ADL mengurangi pasien menjadi a keadaan semi-vegetatif oleh kelebihan lemak dalam darah, memburuk dalam jangka menengah koneksi saraf Anda. Terlepas dari janji medis yang buruk, orang tua Lorenzo, Augusto dan Michaela, memulai penyelidikan pribadi mereka sendiri yang berujung pada penemuan diet khusus yang memperpanjang hidup putra mereka hingga tiga puluh tahun. Unsur penting dari diet ini dikenal sebagai "Minyak Lorenzo"Dan, meskipun komunitas ilmiah tidak mempercayainya, sebuah penelitian baru-baru ini menunjukkan bahwa itu berfungsi untuk mencegah timbulnya penyakit pada pasien yang rentan untuk mewarisinya melalui gen ibu.
Apa pun yang memperpanjang dan meningkatkan kehidupan Lorenzo, jelas bahwa diagnosis tidak boleh disamakan dengan prognosis dan bahwa sikap orang tua sangat menentukan dalam penyembuhan / kualitas hidup anak-anak mereka.
Saya berharap kisah Lorenzo adalah insentif, contoh dan harapan bagi anak-anak lain dalam situasi yang sama.
