Dani menyilaukan dengan tatapan birunya dan sering tersenyum. Sampai dia mulai bergerak atau berbicara, tidak ada yang menyadari bahwa dia menderita cerebral palsy.
Dia bahagia, akan berusia 10 tahun, memiliki orang tua yang merawat dan menginginkannya, seorang saudara perempuan berusia lima tahun yang membantunya dalam segala hal yang dia bisa, teman-teman di sekolah dan kehidupan yang penuh dengan masa-masa indah.
Tetapi untuk sampai di sini tidak mudah. Maria José tahu benar, ibunya, yang telah bertarung selama hampir 10 tahun sehingga putra sulungnya menjadi sebebas mungkin. Dia menceritakan pengalamannya.
Kekurangan oksigen saat melahirkan
María José Jimenez mengatakan bahwa sangat sulit baginya untuk hamil dan pada akhirnya dia mendapatkannya dengan perawatan IVF. Dari sana memiliki kehamilan yang sempurna, tanpa komplikasi. Dia bahkan melahirkan pada waktunya: pada minggu ke 38 + 1 hari.
Dan di sana masalah dimulai. Terlalu banyak waktu sudah melebar di rumah sakit, dengan epidural menyala dan kantong air yang pecah tanpa ada yang melakukan apa pun. Pengusiran yang sangat panjang dan melelahkan yang menyebabkan ibu mengalami kelelahan sehingga dia hampir pingsan.
Setelah dua jam di ruang operasi mereka memutuskan untuk membantu Dani dilahirkan dengan cangkir hisap dan saat itulah dia berhenti bernapas. “Mereka meletakkannya di dada saya dan saya menyadari bahwa saya tidak menangis. Saya bertanya apakah itu normal dan kemudian mereka mengambilnya dan mulai dengan resusitasi ", kata María José.
"Saya ingat wajah pucat suami saya, pergerakan staf, tetapi saya sangat lelah sehingga saya tidak begitu menyadari apa yang sedang terjadi. Kemudian saya tahu bahwa anak saya hanya beberapa menit tanpa bernapas sebelum dia diintubasi dan dibawa ke inkubator. dari UVI Mereka berbicara sekitar 1-2 menit, tetapi setelah itu kami pikir mereka lebih ”.
Tetapi dari sana, tampaknya evolusinya bagus. Setelah 12 hari ia diberhentikan dan hanya harus kembali untuk diperiksa.
Ketika ibu menyadari bahwa ada sesuatu yang salah
Baru pada saat Dani berusia enam bulan María José mulai curiga ada yang salah. “Kami bertemu seorang teman masa kecil, yang memiliki bayi satu bulan lebih tua dari Dani. Dan di sana saya melihat perbedaan antara kedua anak: anak saya tidak punya fleksibilitas, dia tidak duduk dengan baik ... ”. Para dokter masih bersikerasbahwa otaknya masih belum matang dan bahwa setiap anak berevolusi dengan kecepatannya sendiri".
Meski begitu, orang tua Dani memutuskan untuk membawanya ke pusat fisioterapi. "Ana, ahli rehabilitasi, yang mulai menjelaskan apa yang terjadi pada anak saya. Tetapi bahkan kemudian spesialis yang merawatnya mendiagnosisnya: 'gangguan motorik kronis dengan konsekuensi sedang' dan menjelaskan bahwa ia tidak punya masalah, bahwa hanya, mungkin, ketika saya lebih tua saya akan sedikit lebih canggung daripada anak-anak lainnya ".
Tapi María José tidak senang. Dia tahu ada sesuatu yang salah dan sebelum putranya berusia sembilan bulan, mereka memutuskan untuk berkonsultasi dengan ahli saraf anak Antonio Barrio. Dan dia tahu jelas: "Dani menderita cerebral palsy karena kekurangan oksigen saat melahirkan”.
"Tanpa ragu, itu adalah hari terburuk dalam hidup saya. Pada hari pengiriman kami mengalami waktu yang sangat buruk, melihat bahwa saya tidak bernafas, tetapi saya sangat lelah sehingga dia tetap dalam ketakutan. Tetapi ketika Mereka memberi kami diagnosa, dunia tenggelam dan saya dan ayahnya tidak bisa berhenti menangis. Apa yang akan terjadi padanya?".
María José memberi tahu kita bahwa, dengan anggapan bahwa hidupnya tidak akan seperti yang dia impikan, dia meletakkan baterai untuk memastikan bahwa Dani maju semaksimal mungkin dan menemukan bahwa orang tua yang mengarahkan terapi anak-anak mereka.
"Saya pergi ke Pusat Perawatan Dini, pengakuan cacat yang akan ditawarkan bantuan, terapi dengan kuda, kolam renang, rehabilitasi dengan Ana, perawatan Bobath pada Anak Yesus ... Kami berubah dari satu ke yang lain sesuai dengan evolusi dan hasil".
Dan upaya itu, seperti yang dia akui, sepadan:
"Aku masih ingat pertama kali Dani berbalik, itu di kelas Bobath, dan dia berusia sembilan bulan. Dia telah melihat Ana berkali-kali untuk membantunya berbalik, sehingga ketika dia melakukannya sendiri dia tidak bisa percaya, dia sudah mendapatkannya tanpa bantuan !, saya tidak menangis karena malu, tetapi perasaan itu luar biasa. Atau ketika dia mengambil langkah pertamanya dengan 3 tahun di Bayi Yesus ... ".
Jika Anda ingin tahu lebih banyak tentang terapi Dani dan memahaminya dengan lebih baik, María José mendorong Anda untuk masuk ke blognya, Dani my angel, rute pelariannya untuk menghadapi kehidupan sehari-hari dalam kehidupan Dani dan bersama Dani.
Seperti yang dia sendiri ceritakan dalam presentasinya di blog:
“Tujuan saya adalah untuk dapat membantu semua orang tua yang telah atau telah hilang, seperti saya. Ceritakan apa itu cerebral palsy, bagian tersulitnya dan juga, bagian yang tidak terlihat, dan bahwa hanya seseorang yang hidup setiap hari dengan seseorang yang lumpuh, dapat merasakan. "
Seorang anak dengan kemampuan berbeda
Barrio yang menjelaskan bahwa ada beberapa tingkat cerebral palsy dan bahwa masalah Dani adalah motor. Ini telah mempengaruhi kedua kaki dan kedua lengan, tetapi tidak menimbulkan masalah pada tingkat kognitif.
Dani berjalan, tetapi tidak teratur dan sepertinya jatuh setiap saat. Dan, meskipun dia telah menjalani terapi bicara selama bertahun-tahun, pidatonya lebih lambat daripada anak-anak lain seusianya.
Selain itu, ia mendapat dukungan dari guru swasta di rumah, karena ia tidak menderita kerusakan kognitif saat melahirkan, tetapi perkembangan kognitif dimulai dari awal: ketika bayi merangkak di tanah, mereka mengeksplorasi ... sesuatu yang tidak pernah bisa dilakukan Dani dan itu, dalam jangka panjang, seperti yang dijelaskan ibunya dengan jelas, telah memengaruhi pembelajarannya. Jadi, meskipun ia tidak memiliki adaptasi kurikuler di sekolah, ia membutuhkan penguatan. "Misalnya, menghafal baginya adalah dunia."
Ini memiliki banyak masalah motorik halus. Tidak hanya lengan kirinya saja kembali, tetapi ia juga menulis dengan buruk dan harus menggunakan tablet untuk belajar. "Kita tahu bahwa Dani tidak akan bisa menulis, atau mengancingkan baju atau berpakaian sendiri atau makan dengan sendok, tetapi sudah membaik." Dia memiliki terapis okupasi yang pulang untuk melakukan beberapa hal rutin dengan trik. "Misalnya, dia mulai mandi sendirian, meskipun aku mengawasinya", jelas ibunya.
Seberapa jauh jaraknya? Mari kita selangkah demi selangkah
Ibu Dani sangat jelas:
"Aku tidak pernah bertanya-tanya apa yang akan dia dapatkan, karena takut. Pada bulan-bulan pertama tidak ada yang meyakinkan kami bahwa ia memiliki cedera kognitif, jika ia akan mengenali kami, jika ia akan memperbaiki pandangannya, jika ia akan berbicara ... Jangan bertanya karena Anda takut dengan jawabannya. Maka saya akan menandatangani karena 10 tahun kemudian, Dani seperti sekarang ".
Dan dia mengakui bahwa dia masih takut memikirkan masa depan, bahwa dia lebih memilih untuk hidup hari demi hari. "Saya menyadari betapa seorang ibu yang memiliki anak di kursi roda dan yang tahu bahwa dia tidak akan pernah berjalan menderita. Saya kenal mereka, saya berbicara dengan mereka. Tetapi dia tidak menderita lebih sedikit karena memiliki anak yang berjalan dan tidak Anda tahu jika itu akan otonom ". Dia menambahkan, misalnya, bahwa salah satu kekhawatiran ayahnya adalah mengetahui apakah dia akan dapat mencukur sendiri.
"Tahun-tahun pertama sangat sulit bagi orang tua, karena kamu tidak tahu apa yang dapat mereka lakukan dan apa yang tidak. Perasaan emosi yang melambung. Kesejahteraanmu tergantung pada apakah anakmu telah mencapai sesuatu hari itu atau telah mengambil langkah mundur."María José mengakui bahwa dia mengingat setiap kemajuan dari putra sulungnya secara mendetail, namun demikian tidak dari saudara perempuannya Paula, yang sekarang berusia 5 tahun. "Dia telah melakukan segalanya dengan lebih alami"menjelaskan.
"Untungnya, seiring pertumbuhannya, seiring berjalannya waktu, keadaan emosi kita mulai kurang bergantung pada pencapaiannya dan semakin banyak hari mulai bahagia."
Dani adalah anak yang bahagia dan ceria
"Setiap hari dia memberi kita pelajaran luar biasa dalam mengatasi dan kekuatan", dengan bangga mengakui María José. "Mungkin berkat semua terapi yang telah dia jalani, dia telah mengembangkan keterampilan sosial yang mengesankan, terutama dengan orang dewasa. Itulah sebabnya hari ini dia sangat sensitif dan dengan pidato yang sangat matang untuk usianya.".
"Sampai dua tahun yang lalu, aku tidak begitu menyadari apa yang terjadi padanya saat lahir. Bahkan hari ini, itu tidak menjadi masalah. Dia memiliki karisma, dia segera membuat dirinya dicintai dan dengan mata biru yang diwarisi dari neneknya, dia menghipnotismu."Bahkan di sekolah dia selalu bergaul dengan semua orang, bahkan dengan 'penyalahgunaan kelas'. Meskipun ia mulai di sekolah umum dengan integrasi, ia telah pergi ke sekolah untuk pengendara selama setahun. Di sana ia memiliki kursi dan meja khusus, untuk memastikan bahwa kolomnya disimpan dalam posisi sebaik mungkin, karena ia memiliki yang melengkung.
Mungkin bagian paling rumit dari kelumpuhan Anda adalah latihan olahraga, Mengakui ibunya:
"Sulit bagi putramu untuk memberitahumu bahwa dia tidak ingin keluar untuk istirahat, bahwa dia membencinya, ketika kamu mengingat usia sekolahmu dan kamu menantikan bel berbunyi untuk pergi ke taman bermain untuk bermain. Dani sekolah yang lain hampir sendirian, sementara yang lain bermain sepak bola. Ini adalah aspek di mana integrasi harus bekerja. "
Tapi, terlepas dari itu, Dani senang. Dia memiliki saudara perempuannya Paula, yang dengan lima tahun sangat mencintainya dan membantunya dalam segala hal yang dia minta, bahkan sebelum Dani meminta bantuannya.
Selain itu, tahun ini lebih terintegrasi dengan anak-anak seusia mereka, berkat teknologi yang begitu banyak orang tua benci untuk 'mengaitkan' itu disebabkan pada anak-anak mereka. Tetapi dalam kasus Dani, seperti yang dijelaskan ibunya,
"Video game telah menjadi satu di antara anak-anak seusianya. Dia tidak pernah punya teman karena dengan begitu banyak terapi dan rehabilitasi dia tidak punya hari libur. Tapi sekarang, dia bahkan meminta saya satu hari dalam seminggu tanpa kegiatan untuk pergi ke rumah teman atau bermain jarak dengan mereka. "
Bantuan tidak mencukupi
Dani memiliki hak istimewa. Orang tua Anda dapat memberi Anda semua bantuan khusus yang Anda butuhkan. Tetapi anak-anak lain dengan cerebral palsy tidak semudah itu. Ini diakui oleh María José, yang mengatakan bahwa lebih dari sekali dia pernah memikirkan keberuntungan yang mereka miliki untuk tinggal di Madrid, dengan semua sumber daya yang mereka miliki, dan memiliki sarana dan pelatihan ekonomi.
“Pasti sangat sulit di kota kecil tanpa sumber daya, karena Bantuan yang disediakan oleh Jamsostek gagal. Jika kami tidak punya uang untuk memberikan terapi pribadi kepada putra kami, ia tidak akan maju. Kesehatan masyarakat menawarkan Anda terapi seminggu sekali. Dengan itu, tidak ada yang tercapai. "
Dan hal yang sama berlaku untuk subsidi ekonomi. Sebagai contoh "Kursi khusus yang dimiliki Dani di sekolah dibayar oleh pusat karena dia menginginkannya, karena dia tidak memiliki kewajiban. Dan meja, kami membayarnya. Kemudian Anda mendapatkan bantuan dari Komunitas Madrid, tetapi pertama-tama Anda harus memajukan € 800 ", jelas ibunya. "Dan tidak semua keluarga bisa."
Meskipun ketika Anda melihat berapa banyak terapi ini, bahwa operasi ini atau teknologi itu dapat membuat anak Anda bergerak maju, "Anda mendapatkan kekuatan dan uang dari tempat yang dibutuhkan". Hal ini dijelaskan oleh Beatriz, ibu dari Iker, seorang bocah lelaki dengan cerebral palsy yang, dengan hanya 6 tahun, ternyata membantu orang lain. Tapi itu cerita lain yang akan segera kami bicarakan dengan Anda.
Sementara itu, kita dibiarkan dengan kekuatan María José, yang tampaknya tidak menyadari semua yang dia capai bersama putranya berkat keberaniannya, betapa dia lebih bahagia karena dia menormalkan hari-harinya, baik dalam kegiatan keluarga maupun dalam di Dani sendiri. Mungkin itu karena pelatihan dan pekerjaan psikolognya, atau mungkin adil karena dia adalah seorang ibu dan mencintai putranya di atas segalanya.
Foto Difasilitasi oleh María José Jiménez (izin publikasi)
Di Bayi dan Lainnya Seorang ibu menciptakan tali kekang sehingga putranya dengan cerebral palsy dapat berjalan, "Saya tidak perlu merasa puas dalam apa pun kecuali keluarga saya," kami berbicara dengan Irene, ibu dari sembilan anak, "Aku berjalan!": Kegembiraan yang melimpah dari seorang gadis dengan cerebral palsy mengambil langkah pertamanya, itu akan membuat Anda bersemangat,
