Model pendidikan saat ini tidak menanggapi kebutuhan anak-anak dengan penyakit langka. Dengan demikian, 68% dari asosiasi tidak puas dengan inklusi pendidikan anak di bawah umur dengan Penyakit Langka (ER) pada tahap wajib, sedangkan 73% dari asosiasi tidak puas dalam tahap pra-wajib dan pasca wajib.
Hari ini (tentunya Anda sudah membacanya) adalah Hari Penyakit Langka Dunia, dan FEDER (Federasi Spanyol) ingin mengecam bahwa situasi diskriminasi serius dan tidak adil terjadi bahwa orang dengan penyakit langka Mereka menderita di lingkungan pendidikan.
Mengambil keuntungan dari tanggal ini, FEDER telah mempresentasikan laporannya "Penguatan dalam Pendidikan" untuk mentransfer realitas keluarga-keluarga ini, dan menyajikan proposal yang mendukung akses ke pendidikan yang diatur di semua tingkatan oleh orang-orang dengan RD, sambil memastikan perawatan komprehensif awalHal ini dianggap penting untuk mengintensifkan dimasukkannya anak di bawah umur di pusat-pusat pendidikan biasa melalui berbagai jenis sekolah, sumber daya teknis dan kesehatan yang menjanjikan, pelatihan guru, dan peningkatan asosiasi pasien keluarga-sekolah-pasien. "Lebih dari 75 persen dari asosiasi yang telah menanggapi laporan percaya bahwa jenis sekolah yang paling tepat adalah Pusat Biasa, dibandingkan dengan 10 persen yang menganjurkan Pusat Pendidikan Khusus."
Lebih dari 70% asosiasi yang merespons Laporan memastikan bahwa kurangnya informasi adalah bagian dari masalah.
Dengan cara ini, mereka menganggap pelatihan guru yang tidak mencukupi untuk memenuhi kebutuhan ini dan dari asosiasi mereka mengusulkan agar ada kesadaran yang lebih baik dan pelatihan khusus para profesional di kelas mereka dengan anak-anak dengan RE, serta mendukung teknologi baru dan mempromosikan hubungan kolaboratif. antara asosiasi dan pusat pendidikan
Di bidang pendidikan diusulkan mencapai normalisasi siswa dengan UGD di kelas, dan kemudian di masyarakat, melalui perubahan orientasi, tetapi juga melalui koordinasi yang memadai antara berbagai sistem yang terlibat dalam merawat orang dengan penyakit langka ini.
Di luar pendidikan inklusif, 14 klaim diusulkan, di antaranya adalah pengakuan kerangka hukum untuk perlindungan kesehatan dan hak-hak sosial, atau bahwa pembayaran obat-obatan yang dibagikan di rumah sakit dan apotek rawat jalan segera dihapuskan.
