Hari ini, 28 Februari diperingati untuk ketujuh kalinya Hari Penyakit Langka Dunia. Mereka disebut demikian karena insidensinya yang rendah dalam populasi, diyakini bahwa ada antara lima ribu dan delapan ribu penyakit langka yang menyerang 3 juta orang di Spanyol dan 7 persen dari populasi dunia.
Moto tahun ini adalah "Mendidik dalam Penyakit Langka, subjek dari semua", dan itu adalah sesuatu di mana orang tua memiliki tanggung jawab besar, karena di tangan kita untuk menciptakan kesadaran pada anak-anak kita itu "Kita semua langka, kita semua unik".
Dimasukkannya anak-anak dan remaja dengan penyakit langka sangat penting untuk kualitas hidup mereka. Dalam banyak kasus ada a lingkungan tidak disesuaikan dengan kebutuhan Anda dan tetap berada di luar sistem pendidikan. Karena itu, kampanye ini bertujuan untuk:
- Peka, beri tahu dan latih tentang masalah penyakit langka di masyarakat Spanyol.
- Posisikan penyakit langka dalam agenda Administrasi dan Media.
- Transfer pentingnya penyatuan, kohesi, dan mobilisasi untuk memungkinkan perubahan sosial pada penyakit langka.
- Hubungkan harapan dan pekerjaan yang dilakukan Federasi setiap hari sebagai langkah pertama untuk menghentikan situasi kurangnya keadilan ini.
Dia video resmi Tahun ini yang dapat Anda lihat di atas tersedia dalam tujuh bahasa dan menunjukkan banyak sisi bantuan yang dibutuhkan dan pantas oleh penderita penyakit langka.
Dari Bayi dan lebih banyak lagi kita meletakkan butiran pasir kita untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka dan meningkatkan kesadaran tentang kenyataan anak-anak yang menderita dari mereka dan keluarga mereka.
