Beberapa hari yang lalu kami menjelaskan bahwa orang tua akhirnya dapat menemani anak-anak mereka di ICU selama yang mereka inginkan, dengan tetap buka 24 jam sehari. Beberapa rumah sakit sudah melakukannya, tetapi yang lain memiliki jadwal yang sangat ketat yang membuat anak-anak di sana menghabiskan sebagian besar hari sendirian.
Salah satu rumah sakit ini adalah Rumah Sakit La Fe, di Valencia, di mana Esther Hairstyle, ibu dari Hector, harus menghabiskan banyak waktu jauh dari putranya melawan keinginan keduanya. Suatu hari Ester mulai berkelahi dan kata-katanya akhirnya mencapai Menteri Ana Mato, menjadi benih dari apa yang sekarang telah dicapai.
Sekarang setelah apa yang dia dan begitu banyak orang tua perjuangkan telah raih, kami ingin mewawancarainya untuk menjelaskan sedikit proses yang telah dijalani dan berbicara dengan kami dari hari ke hari di ICU anak. Saya sarankan Anda mencari saat-saat tenang, beberapa menit kesunyian dan ketenangan dan saputangan, karena kata-katanya memerlukannya.
Hai Esther, selamat pertama atas apa yang telah Anda capai. Bagaimana perasaan Anda sekarang bahwa tampaknya semuanya pada akhirnya akan berubah?
Saya tidak tahu apakah Anda akan mempercayai saya, tetapi setelah hampir 3 tahun berjuang untuk memodifikasi sesuatu yang tidak adil, beberapa hari pertama setelah undang-undang disahkan adalah hari yang sangat sulit, semua hal buruk yang kami pikirkan hidup, malam tanpa tidur, menangis, menutup pintu, penderitaan, pembalasan ... Kemudian sedikit demi sedikit saya menyadari apa yang telah kita capai, halaman yang telah kita tulis dalam sejarah, tujuan saya, bahwa tidak ada anak yang harus menangis lebih dari untuk penyakitnya.
Bisakah Anda ceritakan sedikit tentang kisah Héctor?
Hector adalah seorang anak laki-laki berusia 3 tahun dengan penyakit yang disebut Tuberous Sclerosis, sangat terpengaruh dan telah melewati ruang operasi hingga 16 kali dalam hidupnya yang singkat, ia diberi tahun kehidupan dan kami telah meminjam 2 seperti yang saya katakan, dan Kami telah pergi. Seorang anak ajaib seperti dokternya memanggilnya. Seorang juara, orang kecil yang hebat. Bahwa dia tidak pernah kehilangan senyumnya dan keinginan untuk hidup, contoh kehidupan, kebanggaan saya, hati kecil saya, yaitu Hector.
Apa yang Anda rasakan ketika Anda melihat bahwa Anda tidak bisa bersamanya? Apakah itu tampak normal?
Berada di balik pintu tertutup, mengetahui bahwa si kecilmu menangis putus asa, bahwa dia takut, bahwa dia tidak ingin sendirian, bahwa dia membutuhkanmu dan bahwa mereka hanya memisahkan kita beberapa meter dan yang mencegah kita untuk bersama ... dia hanya perlu menjabat tangannya, tenangkan dia ... Itu hal tersulit yang pernah saya jalani, lebih dari operasi hidup atau mati. Seorang bocah lelaki yang tidak dapat disalahkan atas apa pun, yang sudah memiliki cukup penyakit kejam, yang belum memberinya kesempatan untuk memiliki kehidupan normal. Mereka tidak memiliki belas kasihan atau kemanusiaan, mereka menghancurkan hati dan jiwa saya ... Perhatian medis dan bahwa seorang ayah atau seorang ibu berjabat tangan dengan anak kami, ketika dia sangat membutuhkan kami, kami tidak bertentangan. Cinta menyembuhkan, saya telah menunjukkannya.
Apa yang orang tua dari anak-anak lain mengaku katakan? Apakah Anda bisa berbagi keprihatinan yang sama?
Berada di ruang tunggu ICU pediatrik adalah sesuatu yang itu mengubah hidup Anda selamanya. Kekhawatiran, orang tua, sama dan tentu saja kebulatan suara ingin bersama mereka sepanjang waktu. Itulah sebabnya ketika alasan terakhir di rumah sakit, karena tidak membiarkan kami menghabiskan 24 jam dengan anak-anak kami, adalah bahwa dialah satu-satunya orang yang dalam satu tahun kelihatannya salah dalam jadwalnya, yang bagi semua keluarga lain tampaknya baik dan untuk Jadi saya bukan persentase, saya sangat marah sehingga saya berkata, "Saya akan berjuang sampai akhir, apa pun itu, saya akan pergi ke pengadilan hak asasi manusia, jika perlu, tetapi saya tidak akan pernah berhenti."
Di awal jalanmu kata-katamu berseberangan dengan milikku. Saya ingat bahwa saya menjelaskan kepada Anda bahwa putra Anda memiliki hak untuk bersama Anda dan bahwa permulaan yang baik untuk perjuangan Anda adalah pergi ke Síndic de Greuges, dapatkah Anda memberi tahu kami sedikit tentang keseluruhan proses?
Seorang teman di taman memberi tahu saya tentang Anda, dan bahwa Anda membela hak itu, dan saya mulai menulis kepada Anda, saya tidak akan pernah melupakan saran Anda dan bagaimana Anda menunjukkan cara untuk pergi, saya juga ingat bahwa Anda melihatnya sulit, hahaha. Tetapi kami telah berhasil, dan Anda adalah bagian dari ini, Armando. Ini telah dicapai oleh banyak orang. Memang benar bahwa saya telah memasang wajah saya, tetapi kami adalah tim kecil yang hebat dari banyak orang yang telah saya temui di sepanjang jalan dan yang telah bergabung dalam pertarungan ini.
Saya pergi ke Sindic de Greuges dan kenyataannya adalah bahwa, sejak awal, mereka berubah menjadi seratus persen dalam keluhan saya. Mereka tidak mengerti mengapa kami tidak bisa bersama mereka. Saya tahu Anda telah banyak bertengkar, saya tahu, jadi saya tidak akan pernah bisa berterima kasih atas semua yang Anda lakukan.
Saya mengumpulkan tanda tangan, kebenaran bahwa di balik Héctor ada keluarga maya besar yang tidak pernah berhenti menunjukkan kepada saya dukungan tanpa syaratnya, juga orang tua dari anak-anak jahat lainnya yang selalu berada di sisi saya.
Saya menulis kepada Ratu, kepada Menteri KesehatanMereka bahkan memanggil saya dari Kementerian dan saya bertemu dengan mereka, di sana di sebuah kantor, saya sendirian, ibu Hector, menulis sebuah teks di mana kami memecahkan setiap dan setiap rintangan yang mereka katakan tidak pada saat kami berada. orang tua dengan anak-anak kami di ICU, bagi saya alasan absurd, dan tidak ada ... kami mencoba setidaknya memperpanjang jadwal dan tidak ada, rumah sakit masih tidak memberikan lengannya untuk memutar.
Tetapi saya memperhatikan dukungan semua orang dan juga rasa sakit karena merasa mereka tidak dapat melakukan lebih daripada yang mereka lakukan, karena justru ICU rumah sakit saya menolak, dan itu memberi saya lebih banyak kekuatan.
Katakan kepada Anda bahwa ini bukan kritik untuk rumah sakit anak saya, yang saya banggakan, tentang para dokternya, tentang para perawat dan asistennya dan tentang sub-arah medis Iman. Jika ada kualitas manusia di dunia, ada refleksi yang setia Saya mengatakannya dari hati saya.
Saya juga ingin mengambil keuntungan, dan semua orang tahu, bahwa ALCE (Asosiasi Epilepsi Komunitas Valencia) telah menemani saya dalam pertempuran ini, selalu di tempat teduh tetapi selalu mengawasi saya, dan terutama ASPANION (Asosiasi Orangtua Anak dengan Kanker). Dalam keputusasaan saya, ketika saya sudah berpikir bahwa saya tidak bisa lagi, bahwa itu adalah David melawan Goliat, saya mempunyai ide untuk menanyakan semua asosiasi anak-anak yang sakit yang muncul di pikiran saya. Sayangnya, kami adalah orang-orang di ICU yang berulang-ulang, dan suatu hari saya menerima surat berharga dari mereka, di mana mereka bergabung dengan perjuangan saya, mereka adalah orang-orang yang melakukan penelitian di tingkat nasional 25 UCIS, di provinsi-provinsi di mana mereka memiliki delegasi, dan kemudian mengirimkannya ke semua dewan kesehatan Spanyol bersama dengan surat putus asa saya.
Surat itu tiba di Madrid dan Seseorang mengirimnya ke Menteri Ana Mato. Akhirnya seseorang mengambil sisi yang lemah, memahami kami dan memutuskan untuk mengubah rencana masa kecil pada saat terakhir ... dan, dengan hasil yang sudah kita ketahui.
Sementara Anda melanjutkan perjuangan Anda, bagaimana dengan anak-anak di ICU? Saya mendengar beberapa contoh dari Anda dari seorang anak yang hanya meminta yogurt karena dia tahu bahwa ketika dia selesai makan ibunya akan pergi ...
Setelah tinggal pertama di ICU, saya butuh banyak malam untuk kembali tidur tanpa mendengar teriakan itu. Ya, memang benar bahwa ada anak-anak dalam keadaan koma, dibius ... tetapi sayangnya ada banyak anak lain yang terbangun. Apakah Anda tahu apa artinya meninggalkan di sana dan berteriak, "Bu, jangan pergi"?, "JANGAN TINGGALKAN SAYA", "Tolong, mengapa Anda pergi?"
Saya bertanya pada diri sendiri, "Apakah masih ada manusia di dunia ini? Apakah tidak ada orang yang memihak mereka yang paling membutuhkan?" Saya tahu ini akan sulit bagi pekerja rumah sakit, tetapi bukankah mereka mengira akan lebih tidak membuat anak-anak tenang? Tanpa mengikat? Dari tangan ibu atau ayah? Ini bekerja di semua rumah sakit dengan ICU pintu terbuka.
Saya membayangkan bahwa Anda membicarakan hal ini dengan para profesional ICU di beberapa titik, argumen apa yang mereka gunakan untuk membela bahwa anak-anak menghabiskan sebagian besar hari sendirian?
Nah, Anda semua memaafkan, misalnya privasi pasien ... Anda lihat, ketika Anda berada di ruang observasi di mana Anda dapat menghabiskan waktu hingga 48 jam, tidur di ranjang, tidak ada keintiman ... hal-hal apa, bagaimana jika waktu kamar mandi, pasti sangat mahal untuk berhenti ... dan alasan paling kejam, bahwa akan sangat tidak adil untuk membiarkan orang tua ketika ada anak-anak terlantar yang tidak akan melihat mereka ... yang harus mengawasi anak-anak yang tidak dikunjungi siapa pun. Itu sangat keterlaluan setiap kali mereka menjawab saya dengan alasan mereka yang sebenarnya ... Sangat sulit, sangat sulit.
Kami berterima kasih kepada Esther yang telah mendedikasikan waktunya untuk kami dan memberi tahu kami tentang pengalaman dan perjuangannya, dan kami juga berterima kasih kepadanya bahwa ia memiliki detail untuk menawarkan lebih banyak informasi kepada kami tentang proses dan tentang putranya Hector: ia telah meminjamkan kami surat yang ia tulis dan apa mencapai semua departemen kesehatan Spanyol dan akhirnya di tangan Ana Mato, yang dapat Anda baca di sini, dan juga telah mengirimi kami surat yang didedikasikan untuk putranya Hector yang tidak dapat saya ringkas dengan kata-kata, karena itu tidak pantas dirangkum, tetapi dibaca, dari awal hingga akhir. Anda bisa membacanya di sini.
