Amelia mandi dalam air dengan beberapa tetes pemutih, dan harus mengikuti a rutinitas hidrasi dan perawatan harian yang menyeluruh. Dia baru berusia satu tahun, tetapi sejak lahir dia telah berjuang melawan penyakit kulit langka yang disebut laminar ichthyosis, yang arti etimologisnya adalah "kulit ikan".
Ichthyosis laminar adalah a asal usul genetik yang didiagnosis ke Amelia setelah berhari-hari menderita dan ketidakpastian. Sekarang, orang tuanya hanya berharap untuk mengumpulkan dana yang cukup sehingga gadis kecilnya dapat memiliki kualitas hidup yang lebih baik.
Ia dilahirkan dengan kulit tebal dan berkilau
Amelia lahir setahun lalu di sebuah rumah sakit di Wisconsin (Amerika Serikat), empat minggu sebelum tanggal jatuh tempo. Begitu para dokter melihatnya, mereka tahu ada sesuatu yang salah, tetapi pada saat-saat pertama itu mereka tidak dapat menentukan apa.
Gadis itu Ia dilahirkan dengan lapisan kulit yang tebal di sekujur tubuhnya, dan wajahnya kencang dan cerah. Dia tidak bisa menutup mulut atau matanya dan kulit persendiannya berdarah terus menerus, jadi perawat harus mengoleskan krim dan petroleum jelly setiap dua jam.
"Ketika dia lahir, dia tampak seperti boneka plastik kecil. Dia memiliki kulit yang sangat tebal, kencang dan mengkilap. Dia tidak bisa menutup mulut atau matanya, dan sidik jarinya tidak terlihat" - kenang ibunya dalam pernyataan yang dikumpulkan oleh koran. Metro
Para dokter bingung dan memutuskan untuk membiarkan Amelia dirawat di rumah sakit sampai dia tahu apa yang salah. Diagnosis datang beberapa hari kemudian dari University of Minnesota: Saya menderita ichthyosis laminar.
Rutinitas perawatan harian Anda
Masalah utama yang Amelia miliki, dan yang harus dihindari orang tuanya, adalah itu kulit bersisik Anda terinfeksi, jadi dokter merekomendasikan mandi dengan beberapa tetes pemutih, karena gadis kecil itu tidak mentolerir sabun.
Tetapi kamar mandi hanyalah sebagian kecil dari perawatan yang Anda butuhkan untuk menjaga kulit Anda dalam kondisi terbaik.
Kebutuhan sering hidrasi ke seluruh tubuh untuk mencegah kerusakan pakaian, dan perhatian khusus pada kulit kepala dan kuku, yang terutama dipengaruhi oleh kondisi ini.
Ketika lapisan-lapisan kulit menumpuk, siklus penumpahan dimulai yang biasanya memakan waktu beberapa hari di daerah batang tubuh, satu minggu di wajah dan lebih dari dua minggu di kulit kepala, yang menyebabkan rambut Anda sangat tipis dan rapuh.
Selain itu, anak harus mengikuti perawatan lain seperti mengambil suplemen fluoride Untuk menghindari kelainan gigi, gunakan obat mata untuk musim-musim di mana Anda tidak bisa menutup mata, dan perhatian khusus pada saat panas, karena kulit Anda tidak memungkinkan Anda berkeringat atau mengatur suhu tubuh Anda.
Orang tuanya menjelaskan bahwa pada saat ini mereka telah menerima segala macam komentar malang dari orang-orang yang percaya bahwa kondisi Amelia adalah karena kelalaian orang tuanya untuk mengekspos dia ke matahari tanpa perlindungan."Ketika orang-orang membuat komentar ini, atau saya mengabaikannya atau mencoba mendidik mereka dengan menjelaskan apa itu ichthyosis laminar"
"Ketika Anda berurusan dengan seseorang yang tidak dikenal, Anda tidak tahu mengapa dia melakukan sesuatu seperti dia, atau alasan keputusannya. Kita semua memiliki alasan untuk bertindak dengan satu atau lain cara, jadi kita tidak boleh berasumsi bahwa apa yang dilakukan orang tua lain terhadap anak-anak mereka adalah hasil dari pengasuhan yang buruk"- ekspresikan orang tua mereka.
Dengan penghematan yang dihabiskan untuk berbagai perawatan yang dibutuhkan putrinya di tahun pertama kehidupan ini, keluarga telah memulai kampanye di Go Found Me untuk mengumpulkan dana. Pada saat ini tujuannya adalah untuk membeli mesin khusus yang akan menghindari mandi dengan pemutih, meningkatkan hidrasi kulit Anda dan membantu Anda tidur lebih baik di malam hari, mengurangi rasa gatal dan terbakar.
Ichthyosis laminar, penyakit langka
Kulit kita mengalami proses penggantian yang terus menerus yang terjadi ketika sel matang dan mengelupas. Deskuamasi ini adalah mikroskopis - dan karena itu tidak terlihat - dan terorganisir. Tetapi kadang-kadang, karena perubahan yang disebabkan oleh berbagai alasan, pengelupasan ini tidak terjadi dengan cara yang sama.
Ichthyosis laminar adalah penyakit langka dan bawaan, yang memanifestasikan dirinya sejak lahir dan berlangsung seumur hidup. Ini mempengaruhi 1 dari 300.000 bayi baru lahir, yang biasanya lahir terbungkus membran collodion yang terlepas antara 10-14 hari kemudian.
Seiring waktu, kulit menumpuk sisik merah besar yang penampilannya menyerupai kulit ikan, juga mempengaruhi kuku dan kulit kepala, dan kadang-kadang menyebabkan alopecia jaringan parut.
Kondisi ini juga bisa mengubah fungsi normal kelenjar keringat dan menghasilkan penurunan keringat, yang dalam kasus ekstrem dapat menyebabkan intoleransi panas yang parah dan kadang-kadang terlalu panas.
Dalam kasus yang lebih parah, kelopak mata juga dapat terpengaruh, tidak menutup sepenuhnya saat tidur, sehingga perlu untuk melembabkan mata dengan air mata buatan dan pelumas mata yang membantu mencegah pembentukan ulkus kornea.
Di Spanyol ada 300 orang yang terkena ichthyosis laminar, dan meskipun prevalensinya rendah penyakit ini diklasifikasikan sebagai "langka", penting untuk memberikan visibilitas dan penyebaran, karena keluarga dan anak-anak yang menderita itu memerlukan dukungan dan pengertian dari semuaFoto GoFoundMe
Melalui Metro
Di Bayi dan Lagi Langka adalah penyakitnya, bukan anak: Hari Penyakit Langka Dunia 2018, Mengetahui bagaimana kulit bayi Anda berevolusi akan memungkinkan Anda untuk merawatnya setiap saat
