Hari ini kita merayakan Hari Sindrom Down Dunia, dan jika kemarin kita menggemakan kampanye emosional, # Otentik, diluncurkan oleh Down Spain untuk meningkatkan kesadaran di masyarakat tentang bagaimana orang dengan sindrom Down hidup, hari ini kita mengumpulkan wawancara dengan Agustín Matía, manajer Down Spain.
Beberapa minggu yang lalu saya terkejut membaca berita ini tentang jumlah anak-anak dengan sindrom Down dibatalkan secara sukarela di negara kita. Agustin mengatakan bahwa dua alasan di balik keputusan ini adalah ketakutan dan ketidaktahuan tentang apa artinya memiliki anak dengan sindrom Down. Kami meninggalkan Anda wawancara dan pemikiran Anda di atasnya.
Mengapa kelahiran bayi Down Syndrome di Spanyol menurun?
"Tidak ada catatan kelahiran orang dengan sindrom Down di Spanyol, itulah sebabnya informasi yang tersedia adalah perkiraan yang ditugaskan oleh BAWAH TUJUAN menurut sumber statistik dan registri yang ada ".
"Kami memperkirakan bahwa dalam beberapa tahun terakhir Jumlah kelahiran bayi dengan sindrom Down sekitar 240 orang, meskipun menurun. "
Berapa persentase wanita yang mengakhiri kehamilan setelah diagnosis?
"Kita tahu bahwa saat ini jumlah kelahiran orang dengan sindrom Down adalah sepertiga dibandingkan dengan jumlah kelahiran ketika tidak ada undang-undang aborsi di Spanyol (di awal 80-an)".
Prosedur klinis saat ini memungkinkan untuk dapat melihat sindrom Down sangat awal, dari tes skrining yang memungkinkan perkiraan yang semakin dapat diandalkan (skrining tiga kali lipat, tes prenatal non-invasif) hingga diagnosis konfirmasi definitif setelah amniosentesis ".
"Pengalaman klinis menunjukkan bahwa dalam kasus-kasus di mana dipastikan bahwa bayi menderita sindrom Down, keputusan aborsi biasanya sekitar 100%""Banyak kelahiran bayi dengan sindrom Down saat ini berasal pasangan yang menerima kemungkinan kelahiran itu tanpa perlu mencapai diagnosis konfirmasi dengan amniosentesis; yaitu, diagnosis dikonfirmasi saat lahir ".
Keputusan untuk mengakhiri kehamilan
"Saat ini sedikit yang dapat dilakukan untuk mengubah situasi ini sementara mayoritas konsensus sosial didasarkan pada kesalahpahaman tentang memiliki anak yang sempurna, tanpa cacat atau keterbatasan".
"Namun, itu mungkin meningkatkan protokol informasi dan berita pertama, memberikan informasi yang netral, jujur, disesuaikan dan seimbang, menghindari bias eugenic dan menghasilkan lebih banyak keamanan dalam keluarga untuk membuat keputusan berdasarkan pengetahuan dan bukan pada ketakutan atau prasangka "
"Prasangka terhadap kecacatan, kekhawatiran tentang apa yang tampaknya lebih rumit dan kehidupan yang tidak sempurna, dan sebagian besar, keyakinan ideal bahwa adalah mungkin untuk mengendalikan kelahiran anak-anak masa depan yang sempurna, adalah elemen yang paling menentukan sebelum keputusan untuk mengakhiri kehamilan seorang anak cacat. "
Ketakutan apa yang dialami orang tua ketika mendiagnosis kecacatan ini pada bayi mereka?
"Sebelum diagnosis sindrom Down, ketakutan utama yang biasanya dirujuk keluarga terkait kesulitan yang terlibat dalam membesarkan anak cacat, keterbatasan yang akan Anda hadapi dalam hidup dan peran Anda sebagai ayah dan ibu "
"Tapi salah satu kesalahan orang tua yang paling umum adalah mulai merancang dan merencanakan secara mental seluruh jalur hidup anak dengan sindrom Down, daripada membiarkan hidup berjalan seperti yang terjadi pada anak-anak. tanpa cacat. "Apa saran yang akan Anda berikan kepada pasangan yang baru saja memiliki bayi dengan sindrom Down?
"Aku terutama akan memberitahumu itu fokus pada saat ini, di sini dan sekarang. Bahwa mereka memandang putra mereka untuk apa dia: bayinya, dan bahwa mereka membuang ransel cacat sebagai sesuatu yang tak terhindarkan tetapi tidak penting ".
"Adalah penting bahwa mereka memahami bahwa anak mereka berbeda dari apa yang mereka harapkan, dan bahwa ini akan memberi mereka kehidupan yang berbeda, meskipun itu tidak harus menjadi kehidupan yang terbatas atau berkurang. Di sisi lain, jika mereka berharap mereka juga dapat mencari bantuan dan dukungan, ada banyak orang dan keluarga yang telah melalui rantai emosi, perasaan dan keadaan yang sama "
"Tapi di atas semua itu aku akan memberitahu mereka untuk menikmati kelahiran putra mereka: keajaiban kecil untuk hidup"Karya Down Spain
Di Down Spanyol mereka menawarkan dukungan kepada orang-orang dengan sindrom Down sejak lahir dan sepanjang hidup mereka, berjuang untuk inklusi sosial penuh. Mereka bekerja, di antara banyak bidang lain, perawatan dini dan kesehatan, pendidikan, promosi otonomi mereka atau perjuangan untuk hak-hak mereka.
Buka foto
Ucapan Terima Kasih Agustín Matía Down Spain Manager
Pada Bayi dan Sindrom Down Lainnya
