MENGAPA SINDROM DOWN BUKANLAH PENYAKIT

Hari ini adalah Hari Sindrom Down Dunia dan mengapa Bayi dan banyak lagi Kami membuat spesial tentang itu. Untuk menormalkan dan membantu jika mungkin dalam integrasi sosial orang-orang dengan sindrom ini, perlu diingat itu bukan penyakit. Bahkan, Akademi Kerajaan Spanyol (RAE) yang sama memutuskan dua tahun lalu hapus kata "penyakit" dari definisinya.

Definisi terbaru dari "Down syndrome"

Seperti yang kami jelaskan pada tahun 2015, mengikuti permintaan seorang ibu dalam Perubahan, definisi tersebut dimodifikasi di situs web RAE, menjadi definisi saat ini:

Anomali kongenital disebabkan oleh triplication kromosom 21 total atau parsial, yang ditandai oleh berbagai tingkat kecacatan intelektual dan serangkaian perubahan somatik, di antaranya lipatan kulit antara hidung dan kelopak mata menonjol.

Di Bayi dan banyak lagi # Otentik: kampanye yang menunjukkan orang-orang dengan Sindrom Down apa adanya

Kata penyakit itu digantikan oleh anomali, karena trisomi 21 bukan penyakit seperti itu: tidak ada obat atau perawatan khusus, dan meskipun ada penyakit yang terkait, mereka tidak selalu terjadi, juga tidak muncul dengan cara yang sama.

Tetapi ada perawatan yang bisa membantu

Itu benar, tetapi kami tidak bermaksud perawatan medis khusus untuk anak-anak dengan sindrom Down, tetapi intervensi (perawatan medis untuk penyakit yang, seperti yang baru saja kami katakan, mungkin atau mungkin tidak muncul). Mengatakan bahwa sindrom Down bukan penyakit bukan berarti penderita harus diperlakukan seolah-olah ia tidak memiliki cacat intelektual, tetapi anggap saja mereka memang benar, dan bantu mereka untuk dalam keterbatasan mereka, mereka dapat mencapai potensi penuh mereka, seperti yang dilakukan dengan sindrom atau gangguan lain.

Mereka adalah anak-anak yang memerlukan perhatian medis dini karena terkait dengan trisomi mungkin ada lebih atau kurang penyakit penting yang harus didiagnosis dan diobati, dan mereka adalah anak-anak yang dapat memperoleh manfaat besar dari intervensi pembangunan, untuk memulai sesegera mungkin: terapi wicara, terapi fisik, terapi okupasi, dll.

"Untung mereka orang yang sangat bahagia"

Adalah umum bahwa dalam keinginan kita untuk tidak menderita untuk mereka, atau berharap agar mereka tidak menderita, kita sampai pada gagasan bahwa orang dengan sindrom Down bahagia, mungkin lebih dari kita, dan bahwa mereka penuh kasih sayang dan tersenyum. Ya, tidak selalu seperti itu. Sebenarnya Tidak harus seperti itu, dan mereka tidak memiliki kewajiban untuk menjadi seperti itu..

Pada bayi dan lebih lagi, mereka tidak tahu bahwa bayi mereka datang dengan sindrom Down, dan video kelahirannya menggetarkan puluhan ribu orang.

Saya ingin mengatakan dengan ini bahwa, tentu saja, orang tua dan lingkungan anak dengan sindrom Down harus memiliki misi untuk membuatnya bahagia, tetapi tujuan ini tidak jauh dari semua orang tua dari semua anak: kita semua memiliki apa yang harus dicoba Semoga anak-anak kita bahagia.

Masalahnya adalah bahwa anak-anak dengan sindrom Down memiliki cacat yang penting. Mereka hidup dalam masyarakat yang tidak terlalu inklusif dengan minoritas, dan itulah sebabnya bahkan sekarang, pada 2019, mereka terus berjuang untuk itu. Oleh karena itu ada orang dengan trisomi 21 yang gagal bahagia, terlepas dari segalanya. Jadi kita harus memandang mereka dan memperlakukan mereka, seperti orang-orang seperti kita, bahwa kita memiliki hari-hari baik, hari-hari biasa, dan hari-hari buruk. Dengan perasaan, harapan, impian, dan ilusi mereka; Dengan masalah dan kekhawatiran Anda.

Hanya dengan begitu, ketika kita mempertimbangkannya orang yang mampu merasakan hal yang sama seperti kita, kami akan mulai memikirkannya karena persyaratannya: orang yang memiliki kelainan genetik, tetapi tidak sakit. Berbeda, betapa berbedanya kita semua benar-benar satu sama lain.