Pada tanggal 29 Februari, itu diperingati sebagai tanggal "langka", Hari Penyakit Langka Dunia, tetapi itu bukan sesuatu untuk diingat satu hari setiap tahun (tahun non-kabisat dirayakan pada tanggal 28 Februari) dan kemudian lupa, karena meskipun kejadiannya dalam populasi rendah, orang sakit tidak terlihat.
Tidak kurang dari tiga juta orang di Spanyol memiliki penyakit langka, banyak tanpa pengobatan, dan kebutuhan mereka harus dibuat nyata untuk meningkatkan kualitas hidup orang sakit. Dan jika kita berbicara tentang kebutuhan, kita ingin membicarakannya secara spesifik apa yang orang tua dari anak-anak dengan penyakit langka minta kehidupan yang lebih mudah. Inilah beberapa di antaranya:
Persetujuan atas Keputusan Kerajaan tentang Tindakan Mendesak untuk menjamin perawatan komprehensif untuk penyakit langka di berbagai daerah: spesialisasi, akses ke obat-obatan di semua Komunitas Otonom, mobilitas antara pusat rujukan ... (Change.org)
Atur ulang pendanaan negara untuk memastikan perawatan dan perawatan kesehatan khusus orang dengan penyakit langka (Ubah - ERDF)
Berinvestasi dalam penelitian: Spanyol telah mengurangi 50 persen item penelitian dalam beberapa tahun terakhir. Tanpa itu tidak ada kemungkinan menemukan perawatan.
Kredit pusat rujukan untuk penyakit ini. Kami ingin diperlakukan dengan jaminan yang sama seperti ketika kami sering menderita penyakit. (Ubah)
Protokol khusus untuk dapatkan diagnosis lebih cepat, dan karenanya menghindari proses panjang yang menyebabkan penderitaan, yang dikenal sebagai "ziarah medis."
Setel protokol tindakan darurat, dalam perawatan primer dan khusus, sehingga profesional medis mengetahui dan merujuk pasien ke pusat rujukan yang berbeda.
Kesempatan yang setara untuk orang dengan penyakit langka, serta jaminan sosial, kesehatan, tenaga kerja dan kesetaraan pendidikan.
Tingkatkan perawatan paliatif: tim multidisiplin yang menyediakan bantuan rumah 24 jam.
