Mengapa SAR sebaiknya berhenti mempertimbangkan penyakit Down

Kemarin kami menceritakan kepada Anda kisah Clara, seorang gadis dengan sindrom Down yang orangtuanya sangat bangga karena dia telah dipilih untuk katalog pakaian, dan kami menekankan perlunya menormalkan dan mengintegrasikan anak-anak ini, dan semua anak, apa pun kondisinya, dalam masyarakat kita yang aneh.

Hari-hari ini kita telah belajar bahwa Royal Spanish Academy of Language (RAE) telah memutuskan untuk memodifikasi definisi sindrom Down dan segera tidak lagi dianggap sebagai penyakit, data yang kami anggap penting, relevan dan, seperti yang mereka katakan di kota saya: itu mereka melakukannya dengan baik untuk mengubahnyaayo

Semuanya dimulai 4 minggu lalu

Hampir sebulan yang lalu, seorang politisi menyebut anak-anak dengan sindrom Down sebagai subnormal. Saya ingat bahwa di masa kecil saya, kita semua memanggil mereka demikian, dan tidak dikatakan dengan jijik atau dengan niat untuk menyakiti. Itu adalah cara untuk mempersingkat "sindrom Down" dan juga termasuk sebagai kelompok anak-anak lain atau orang dengan gangguan lain.

Selama bertahun-tahun "subnormal" menjadi penghinaan dan sekarang ini tidak digunakan sebagai cara untuk berbicara tentang orang-orang penyandang cacat, justru karena ada begitu banyak kali kata itu digunakan untuk menyakiti yang (hampir) tidak ada yang mengatakannya dengan niat baik.

Demikian pula, kata "Mongolisme" atau "Mongolia" juga digunakan untuk berbicara tentang orang-orang dengan sindrom Down, karena wajah mereka mengingatkan orang-orang Mongol, mereka yang lahir di Mongolia, tetapi lama-kelamaan mereka juga menjadi penggunaan yang merendahkan (karena penghinaan adalah "Anda di bawah normal" sebagai "Anda orang Mongolia").

Mengingat situasi ini, seorang wanita bernama Paloma Ferrer memutuskan untuk mengumpulkan tanda tangan di Change untuk meminta RAE memodifikasi definisi kata-kata ini, karena seiring waktu makna di jalan telah banyak berubah, dan sejauh menyangkut sindrom Down, karena itu bukan sepenuhnya penyakit (Ini bukan penyakit akut atau penyakit kronis yang memiliki pengobatan atau kemungkinan penyembuhan).

SAR akan berhenti mempertimbangkan sindrom Down sebagai penyakit

Rupanya, dalam versi kertas SAR, yaitu, dalam kamus kertas, definisi tersebut diperbaiki di versi terbaru. Namun, dalam versi digital, perubahan ini belum terjadi (dan melihat bahwa ini aneh, karena tampaknya hal yang paling mudah adalah situasinya sebaliknya).

Jadi, dalam versi digital kita membaca ini:

Penyakit yang disebabkan oleh rangkap tiga atau seluruhnya kromosom 21, yang ditandai dengan berbagai tingkat keterbelakangan mental dan serangkaian variabel kelainan somatik, di antaranya kulit terlipat di antara hidung dan kelopak mata, yang membuat wajah tampak seperti wajah. khas.

Sementara definisi baru, yang akan efektif dalam beberapa hari mendatang, kita akan membaca yang berikut:

Anomali kongenital disebabkan oleh rangkap tiga kromosom 21, yang ditandai dengan berbagai tingkat kecacatan intelektual dan serangkaian perubahan somatik, di antaranya lipatan kulit antara hidung dan kelopak mata menonjol.

Ini, jelas, adalah langkah maju dalam pekerjaan untuk normalisasi orang dengan sindrom Down, yang tidak lagi dianggap sakit (setidaknya pada tingkat definisi) dan langkah maju dalam kerja keras untuk integrasi sosial mereka.

Tetapi SAR tidak akan mengubah ketentuan lainnya

Kata "subnormal" dan "Mongolia" akan berlanjut dengan definisi mereka saat ini. Subnormal akan terus menjadi "orang yang secara nyata lebih rendah dari kapasitas intelektual normal" dan orang Mongolia, di samping orang alami Mongolia, orang itu "yang menderita Mongolisme", sedang orang Mongolisme didefinisikan sebagai Down Syndrome.

Haruskah mereka mengubahnya? Apakah kesalahan kita, masyarakat, yang telah mengambil kata-kata yang tidak memiliki niat buruk dan mengubahnya menjadi penghinaan? Yah, aku menyimpan keduanya. Kesalahannya adalah milik kita, bahwa kita dapat bermain dengan kata-kata dengan mengubah makna kalimat (untuk melihat dalam bahasa apa Anda dapat mengatakan kepada teman "bajingan" untuk memberi selamat kepadanya tentang sesuatu dan kepada musuh "Anda adalah orang yang pintar" dan yang ingin memukul Anda) dan karena ini adalah sesuatu yang tidak terkendali, kamus SAR harus beradaptasi sedikit dengan populasinya.

Pada kenyataannya, definisi subnormal dan Mongolisme bukanlah kesalahan. Masalahnya adalah bahwa makna kata-kata itu telah berubah dan ketika kita mendengarnya kita mendengar penghinaan. Mereka memutuskan untuk tidak mengubah apa pun, justru karena jangan menganggap bahwa ada kesalahan dalam definisi. Namun, seperti yang saya katakan, mereka harus menambahkan konotasi terkini untuk setiap kata seperti halnya seseorang yang mengambil gambar realitas: hari ini, mengatakan subnormal kepada seseorang lebih dari sekadar merujuknya sebagai orang yang memiliki kapasitas intelektual secara signifikan lebih rendah daripada normal, karena dalam banyak kasus itu tidak benar, mungkin mereka harus menambahkan seperti dalam istilah "tolol" arti "adj. Alelado, kurangnya alasan", atau apa pun yang tampaknya terbaik bagi mereka, bahwa mereka adalah ulama untuk itu.

Kembali ke sindrom Down

Dan akhirnya, tekankan pentingnya berhenti mempertimbangkan sindrom Down. Itu bukan penyakit karena, seperti yang saya katakan, Tidak ada perawatan atau penyembuhan yang memungkinkan. Suatu penyakit adalah gangguan kesehatan, sesuatu yang sementara atau sesuatu yang diderita sepanjang hidup, tetapi itu dapat disembuhkan atau diredakan atau dikendalikan dengan suatu perawatan. Jika tidak ada perawatan seperti itu, itu diselidiki untuk menemukannya.

Ini tidak sama dan, meskipun hal yang paling penting bukanlah definisi dalam kamus baik-baik saja, karena yang paling penting bagi masyarakat untuk menerima, menormalkan dan membantu anak-anak dan orang-orang dengan sindrom Down untuk merasa "satu lagi", Anda akan setuju dengan saya bahwa di pangkalan, di awal bahasa, dalam kemurnian, di mana tidak ada interpretasi atau permainan kata-kata yang mungkin, mereka tidak dapat dianggap sakit.

Video: 2013-08-10 P1of2 Experience Downfall to Appreciate Upliftment (Mungkin 2024).