Lebih jarang dari 29 Februari, ini adalah penyakit yang tahun ini harus diingat di seluruh dunia hari ini, hari terakhir bulan Februari. Hari Penyakit Jarang dirayakan dan moto untuk 2015 adalah "Hidup dengan penyakit", seperti yang bisa kita lihat dalam video bayangan tubuh yang indah ini.
Tahun ini, sebuah penghargaan telah diberikan kepada pasien, kerabat dan pengasuh yang terkena penyakit langka, karena mereka semua hidup dengan penyakit ini dan ini merupakan tantangan. Slogan itu "Hari demi hari, berdampingan" mendorong solidaritas antara keluarga, organisasi pasien dan komunitas.
Dibuat dan dikoordinasikan oleh Organisasi Eropa untuk Penyakit Langka (EURORDIS) dan diorganisir dengan Aliansi Nasional di seluruh dunia, kampanye Hari Penyakit Langka menyadarkan masyarakat umum, politisi, otoritas publik, peneliti, perusahaan farmasi, profesional medis ...
Ini adalah perayaan yang relatif baru (telah dilakukan sejak 2008) yang tidak berhenti tumbuh dan yang memiliki semakin banyak dampak di media, seperti yang pasti akan kita lihat sepanjang hari.
Penyakit dianggap "langka" sesuai dengan kriteria yang berbeda di berbagai belahan dunia. Di Eropa, misalnya, dianggap "langka" penyakit yang menyerang 1 dari 2000 orang (hampir 0,05 dari populasi). Di AS Ini mendefinisikan gangguan atau penyakit yang menderita kurang dari 200.000 orang, sementara di Jepang itu mempengaruhi kurang dari 50.000.
Hari demi hari, berdampingan, pasien, keluarga dan organisasi bergabung untuk menghadapi sifat kompleks penyakit langka, menemukan solusi umum untuk mengatasi akses terbatas ke perawatan dan layanan.
Saya harap Anda menyukainya video yang didedikasikan untuk penyakit langka 2015 dan bahwa seluruh masyarakat sedikit lebih sadar akan penyakit apa ini, langka, tetapi nyata.
Video | Youtube
Di Bayi dan banyak lagi | "Kita semua langka, kita semua unik", Hari Penyakit Langka Dunia
