Sanfilippo Syndrome adalah penyakit langka dan menghancurkan, yang masih diselidiki. Tahun ini edisi kedua ras amal populer Sindrom Sanfilippo, di mana anak-anak juga dapat berpartisipasi.
Akan ada edisi khusus untuk mereka, tidak kompetitif, pada pukul 10:30 pada 21 April, hari yang sama dengan yang lebih tua akan berjalan pada jam 9 pagi. Untuk orang tua ada dua edisi, 10 dan 5 kilometer, sehingga tidak ada yang dibiarkan tanpa nomor mereka (mereka dibeli di muka online).
Untuk kategori dewasa, sumbangannya adalah 10'40 euro dan untuk anak-anak 6'24 euro. 100% dari manfaat akan digunakan untuk meneliti penyakit ini. Ada juga "tingkat nol" dari siapa pun yang ingin dapat memberikan kontribusi mereka. Perlombaan berada di lingkungan Las Tablas, di Madrid.
Ingat bahwa Sanfilippo adalah sindrom neurodegeneratif yang memengaruhi anak sejak lahir. Mengingat frekuensinya rendah, satu kasus per 50.000 kelahiran, dipertimbangkan dalam kelompok penyakit langka.
Komitmen yayasan Hentikan Sanfilippo, penyelenggara lomba amal populer, adalah mendorong penelitian untuk mencapai penyembuhan atau perawatan untuk penyakit ini. Kami harap ini sukses!
Situs Resmi | StopSanfilippo Pada Bayi dan lainnya | Hari Penyakit Langka Dunia
