Diskusi tentang "motif" atau cara merujuk pada anak-anak yang lahir dengan disabilitas adalah bagus: "cacat", "berbeda", "dengan kemampuan khusus", "dengan kemampuan yang berbeda" anak-anak, "khusus" anak-anak, anak-anak " penyandang cacat "," cacat "," kurang "," berkurang ". Faktanya adalah, orang tua dari anak-anak yang lahir dengan penyakit bawaan, kita tahu betapa sulitnya untuk berasumsi kelahiran anak cacat dan kami tahu pada dasarnya proses penerimaan dan reorganisasi kehidupan keluarga kami.
Sebelum berita bahwa bayi kami adalah pembawa penyakit yang melumpuhkan, kami sangat terpengaruh. Dari saat kelahiran, kita mengalami campuran sensasi yang membingungkan, tidak hanya karena diagnosis, tetapi karena perasaan yang intens terhadap bayi dan diri kita sendiri. Adalah logis: kita membayangkan dan menunggu orang kecil selama kehamilan dan kita bertemu orang lain, berbeda dari yang kita fantasi selama sembilan bulan. Di sinilah duel dimulai, yang uraiannya rumit, karena itu berarti memisahkan diri dari putra ideal itu untuk mendekati kenyataan anak cacat. Ini adalah proses yang panjang tetapi perlu, yaitu "menerima" anak.
Keadaan awal keterkejutan dan kesedihan diikuti oleh keadaan kemarahan atau kesedihan. Saya ingat ketika suami saya dan saya didiagnosis setelah kelahiran putri bungsu kami, Ruth: amaurosis bawaan Leber. "Tidak mungkin"Kami pikir,"Para dokter salah; putri kami tidak bisa buta" Ini adalah waktu tersulit untuk dilalui: penyangkalan. Bagi para ibu, itu sangat melelahkan: kita belum pulih dari melahirkan, masa nifas kita dimulai, dan kita sudah mengumpulkan kekuatan untuk mengatasinya. Akhirnya, kita menemukan keseimbangan dan kita dibanjiri rasa percaya diri dalam kapasitas ibu kita sendiri untuk merawat dan mencintai anak kita sebagaimana adanya. Situasinya diatur ulang, disesuaikan, dan keluarga memproyeksikan hidup mereka berdasarkan kebutuhan makhluk baru.
Yang penting adalah, begitu rasa sakit telah diatasi, untuk merekonstruksi fantasi baru dan mengharapkan kepuasan yang tak terhitung jumlahnya dari bayi ini yang tidak diharapkan. Lagipula, tentang apa itu “bercita-cita untuk meninggalkan dua warisan abadi kepada anak-anak kita: satu, akar; sayap lainnya”.
Apakah Anda ingin berbagi pengalaman dengan kami?
