Beberapa hari yang lalu kami berbicara tentang apa artinya menjadi sekolah inklusif, dan hari ini kami memberikan Anda contoh upaya untuk mencapai inklusi ini. "Penyakit langka masuk sekolah" adalah nama program pendidikan inklusif untuk sekolah yang bertujuan untuk mendukung inklusi anak-anak dengan penyakit langka di lingkungan pendidikan mereka.
Program ini telah dikembangkan oleh Federasi Penyakit Langka Spanyol dan merupakan langkah lain untuk menghilangkan batas isolasi yang sering diderita anak-anak ini. Itu telah dilakukan untuk dua kursus sekolah, dan tindakan baru direncanakan untuk tahun-tahun mendatang.
Masalah yang dialami oleh keluarga dengan penyakit langka di lingkungan pendidikan mereka sangat bervariasi, baik karena ketidaktahuan dalam Administrasi (kurangnya sumber daya manusia dan organisasi, kurangnya pelatihan untuk guru ...), dan kurangnya pengetahuan di antara para guru.
Konsekuensi antara siswa dengan penyakit langka adalah bahwa mereka tidak dihadiri dengan semestinya dan tidak dimasukkan dalam cara yang dinormalisasi dalam masyarakat, hak mereka atas kesetaraan dan pendidikan dirusak.
Program ini memiliki sukarelawan lebih dari 200 asosiasi penyakit langka dan delegasi mereka, yang dikelompokkan dalam Federasi Penyakit Langka Spanyol. Pusat-pusat pendidikan yang berpartisipasi dan staf pengajar melakukan kegiatan sensitisasi di kelas dan memperluas pengetahuan mereka tentang penyakit langka.
Ini adalah proyek yang mencari sekolah untuk semua, diperkaya oleh keanekaragaman dan di mana ada iklim kesetaraan, rasa hormat dan pemahaman untuk perbedaan. Semoga ini akan terus berhasil selama kursus berikutnya, karena itu adalah tujuan yang diinginkan di sekolah mana pun (dan di masyarakat mana pun).
Singkatnya program "Penyakit langka masuk sekolah" bertujuan untuk mendorong penghormatan terhadap perbedaan dan menormalkan citra penyakit yang jarang terjadi di kalangan anak-anak, sesuatu yang diperlukan untuk pemenuhan penuh hak-hak anak.
Situs Resmi | Penyakit langka pada bayi dan banyak lagi | "Ini tentang kapasitas", kampanye yang berhasil untuk mempromosikan inklusi anak-anak cacat, Hari Penyakit Langka Dunia: menghilangkan perbatasan dari isolasi
