Hanya karena menjadi ibu dari tujuh anak berusia antara 20 dan enam tahun, kehidupan ibu ini sudah luar biasa, tetapi selain itu yang termuda, José María, menderita Down Syndrome dan sedang dalam pengobatan eksperimental untuk leukemia.
Untuk meminta sumbangan sumsum tulang dan, didorong oleh putri remajanya, María Teresa membuat akun Instagram @ponundownentuvida, yang telah memiliki lebih dari 15.000 orang yang mengikuti kehidupan sehari-hari José María, kelembutannya, kelembutannya, kekuatannya dan Kisah keluarga ini di luar kebiasaan.
Dampak yang dimiliki akun Instagram Anda sangat mengesankan. Dari mana ide menciptakannya?
Anak saya José María menderita leukemia sejak Mei 2016. Kami menggunakan protokol dengan sempurna hingga Agustus 2017, ketika ia kambuh. Anak perempuan remaja saya sudah lama di belakang saya untuk membuat akun di mana orang-orang melihat seperti apa kehidupan seorang anak dengan Sindrom Down, jadi pada saat itu kami meluncurkannya untuk mengetahui apa itu leukemia dan khususnya dalam anak dengan sindrom Down. Itu juga karena kebutuhan untuk meminta sumbangan sumsum tulang, yang merupakan satu-satunya cara untuk menyelamatkan José María pada waktu itu, untuk mendapatkan sumsum yang kompatibel 100%.
Hari ini José María berusia 6 tahun dan kami telah merayakannya secara besar-besaran. Dekorasi kamar, kami telah berpakaian untuk acara itu, kue, hadiah dan semua saudara. Saya suka meniup lilin. Saya sangat bahagia. Ulang tahun yang istimewa, kami tidak tahu apakah kami bisa merayakan semuanya bersama-sama dan ini dia. Kami mencintaimu # sacalalenguaalsoplar # dan kami akan memperbaikinya kembali # meencanta # birthdayfeliz #downaddicts #familiaunida #familianumerosa # t21 #cartTcell #cellulascart #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Apakah Anda mencapai tujuan itu?
Pada akhirnya, José María tidak dapat melakukan transplantasi sumsum tulang karena ia menjadi resisten terhadap kemoterapi, yang merupakan salah satu syarat untuk melakukannya. Tetapi meskipun dalam kasus José María tidak mungkin, itu berhasil, karena orang-orang terbalik, bahkan orang-orang terkenal. Ada lebih banyak donasi tahun lalu daripada lima sebelumnya dan itu adalah salah satu tujuan kami, bahkan slogan kami adalah: "Marrow untuk José María, sumsum untuk semua". Sekarang José María mengikuti pengobatan eksperimental dengan sel-sel CART di Barcelona.
Apa yang Anda bangun sebagai saudara lelaki dan sarapan adalah sebuah kemewahan. Dan untuk menunjukkan cintanya, dia memberinya "ciuman anak anjing". Hahahaha Tidak begitu disukai oleh Enrique. Tapi sangat sulit untuk marah padanya. Selamat Sabtu Suci #amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Cinta saudara-saudaranya dapat diraba melalui foto dan video yang Anda terbitkan di akun Anda, bagaimana penyakit José María memengaruhi anggota keluarga lainnya?
Penerimaan rumah sakit dan satu setengah bulan yang telah kami habiskan di Barcelona dengan perawatan adalah bencana bagi keluarga mana pun dan, secara logis, di rumah setiap orang berkolaborasi dan mengurus situasi. Selain itu, apa yang saudara-saudaranya miliki dengan José María bukanlah bahwa itu adalah cinta, itu adalah pemujaan yang otentik. Apa yang Anda lihat di jaringan adalah realitas rumah saya dan itu bukan karena saya memiliki cacat (saya punya anak lain dengan keterlambatan pematangan), tetapi itu kecacatan itu telah membuat kita lebih baik. Itu membuat kami menghargai orang lain atas apa yang mereka lakukan dan bukan karena apa yang mereka miliki atau untuk apa yang mereka sumbangkan, tetapi untuk diri mereka sendiri. Dan itu adalah sesuatu yang sangat besar dan kita tidak akan belajar jika bukan karena José María. Dan kita harus berterima kasih padanya untuk itu.
"Apa yang dirasakan saudara-saudaramu untuk José María bukan hanya cinta, itu adalah pemujaan"Anda memiliki anak dengan usia yang sulit, seperti remaja. Apakah situasi luar biasa ini membantu Anda melihat sesuatu secara berbeda?
Apa yang kami menangkan saat ini di depan orang tua remaja lainnya adalah bahwa kami jauh lebih dapat ditanggung. Situasi yang kita jalani menghilangkan omong kosong, matang sedikit lebih awal. Ketika mereka masih remaja, ada omong kosong yang tidak lagi muncul dan dengan putra tertua saya telah dibesarkan. Itu normal karena kita memiliki perspektif yang berbeda tentang kehidupan.
Hari 23 Melihat foto-foto dari 4 tahun yang lalu saya sangat bersemangat. Saya masih belum menjalani salah satu dari dua operasi usus atau seluruh proses leukemia teman kami. Saya melihat dan mengedepankan perbedaan dan saya ingat hari-hari di pantai, di kolam renang, jalan-jalan, bermain di taman bersama anak-anak lain, pergi ke taman ... Butuh waktu lama tanpa bisa membuat kehidupan anak tanpa penyakit yang saya lupa. Saya tidak sedih, saya ISI TANNNNNN, saya harap saya tahu bagaimana menjelaskannya dengan baik. Saya tidak melihat apa yang tidak bisa dia lakukan, (itu kesalahan) karena dia telah melakukan hal-hal lain. Dan yang paling penting kita telah MENIKMATI BEGITU ... dari jalan keluar untuk Retret, dari beberapa jam bersama saudara-saudara, kita telah belajar untuk menghargai, bahwa jam dengan orang-orang yang kita inginkan diperhitungkan ... Sekarang saya ingat "normalitas" lagi dan Air mata mengalir untuk berpikir bahwa segera (kita tidak tahu berapa banyak, tidak ada kencan) kita akan berada di taman bersama anak-anak, di kolam renang, di sekolah ... Dan saya menjadi bersemangat. Betapa indahnya bermimpi ketika Anda begitu dekat untuk memenuhi mimpi. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshehechadororollo #diperlukan untuk memberi tahu #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTc #cartTcell #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Baru-baru ini, Anda berbagi di jaringan foto anak Anda yang mengatakan kepadanya bahwa gigi pertamanya telah jatuh, tetapi bagi Anda itu sangat penting karena Anda tidak berharap untuk hidup pada saat itu ...
Pada bulan September, ketika opsi transplantasi sumsum menghilang, mereka memberi tahu kami tentang kemungkinan pergi ke paliatif langsung dengan José María. Melintas dalam pikiran Anda tentang segala sesuatu kecuali bahwa Anda akan hidup dengan putra Anda kejatuhan gigi pertamanya. Semua anak itu istimewa dan pertama kali sebuah gigi lepas dari salah satu dari mereka, kelihatannya luar biasa dan lucu, tetapi dalam hal itu tampaknya juga merupakan hadiah super untuk dapat menghidupinya bersamanya. Semua waktu yang saya miliki bersamanya adalah tambahan. Ini adalah waktu yang berbakat dan saya harus menghargai dan menikmatinya dari menit ke menit. Sampai sekarang saya belum menyadari bahwa semua anak harus dinikmati. Saya sekarang melihat anak-anak saya secara berbeda. Saya menikmati anak-anak saya lebih dari sebelumnya. Saya telah menyadari bahwa kadang-kadang saya kehilangan diri saya dalam omong kosong dan sekarang omong kosong ditinggalkan.
"Semua waktu yang saya miliki dengan anak saya adalah tambahan, itu adalah hadiah yang harus saya manfaatkan dan nikmati sepenuhnya"Dengan taksi dalam perjalanan ke rumah sakit Sant Joan de Déu. Itulah cara bahagia José María, setelah terbangun dengan sangat cepat. Hari ini ulasan analitis, hematologi dan kembali ke Madrid. Cinta yang mereka perlakukan kepada kami di rumah sakit @sjdhospitalbarcelona adalah suatu kesenangan. Untungnya saudaranya akan datang, aku tidak bisa lagi bersamanya #celulascart #cartTcell # investigasi #stopleukemia # t21 #tidak tertunda #kemampuan berbeda #tengoundownextraordinario
Hari Ibu dirayakan hari ini. Orang yang mengikuti Anda melalui internet menganggap Anda ibu yang luar biasa. Bagaimana penampilan Anda?
Saya tidak berpikir dia adalah ibu yang luar biasa, apalagi. Setiap ibu luar biasa karena fakta sederhana menjadi seorang ibu karena mereka tidak mengajarkan Anda untuk menjadi seorang ibu. Tidak ada mata pelajaran di sekolah untuk mengajar Anda. Anda adalah seorang ibu dengan apa yang telah Anda lihat di rumah Anda dan dengan apa yang Anda pelajari dengan anak-anak Anda sendiri karena masing-masing bekerja dengan cara yang berbeda. Apa yang saya lihat sendiri adalah seorang pejuang, tetapi saya percaya bahwa semua ibu ketika kita melihat diri kita dalam situasi ini menjadi ibu yang pemberani, kita mendapatkan semua kekuatan yang kita miliki di dalam, yang kita miliki walaupun beberapa ibu berpikir mereka tidak memilikinya. Saya tidak tahu bahwa saya memiliki kemampuan ini, sekarang saya menyadari bahwa kita semua luar biasa, hanya terima kasih kepada Tuhan tidak semua dari kita harus berada dalam situasi terbatas untuk menyadari.
Itulah betapa bahagianya konvertibel dimulai pada akhir pekan. Mobil ini adalah sumbangan untuk asosiasi Akafi yang telah saya bicarakan dengan Anda dan anak-anak yang senang menunggu untuk dirawat di rumah sakit hari onkologi. Untuk sementara Anda pikir Anda adalah pemilik dunia. Terima kasih kepada sukarelawan Akafi yang merawat anak-anak di teater setiap hari dan menemani mereka yang tidak bisa meninggalkan kamar. Mereka semua adalah orang-orang yang luar biasa. Akhir pekan yang baik untuk semua orang # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart # kapasitas yang berbeda # t21 # penelitian #tengoundownextraordinario
Mengapa Anda selalu mengatakan bahwa jika orang tahu apa itu orang dengan sindrom Down, kita semua ingin memilikinya di pihak kita?
Karena apa yang memberi Anda jauh lebih banyak daripada apa yang Anda berikan. Seribu kali lebih banyak. Apa yang dia bawa ke keluarga, ke teman, ke tetangga ... Saya hanya mendengar yang negatif, saya memiliki citra yang menyimpang seperti kebanyakan orang. Kami tidak memiliki gambaran nyata tentang apa itu disabilitas dan dalam kasus ini anak-anak dengan sindrom Down. Sayang sekali karena Jika saya tahu saya akan menerimanya dengan lebih banyak cinta dan lebih banyak cinta dan saya yakinkan Anda bahwa itu membebani hati saya karena tidak layak mendapatkannya. Dia dilahirkan seperti itu dan itu seperti itu dan Anda harus mencintai orang seperti mereka.
Terima kasih Maria Teresa!
Pada Bayi dan lainnya # Otentik: kampanye yang menunjukkan orang-orang dengan Sindrom Down sebagaimana mereka, Hari Sindrom Ke Bawah Dunia: 50 ibu, 50 anak-anak, dan kromosom ekstra
